In gesprek met Marion Siebelink
Het transplanteren van organen is een onderwerp waar steeds meer aandacht voor komt. Er is een tekort aan donoren, niet alleen voor volwassenen, maar ook voor kinderen. Er staan kinderen op de wachtlijst voor een orgaan en vaak zijn deze kinderen, afhankelijk van het orgaan, alleen geholpen met een klein orgaan. Is er geen geschikt donororgaan op tijd beschikbaar, dan kan het kind overlijden op de wachtlijst. Marion Siebelink wil het overlijden op de wachtlijst zo veel mogelijk voorkomen.
Aan de andere kant betekent een transplantatie dat er altijd een donor nodig is. Een overleden kind dat een donor wordt is altijd een bijzondere en verdrietige situatie. Toch kan orgaandonatie, bij een zorgvuldige uitgevoerde procedure, ook een vorm van troost bieden aan de ouders. Optimale begeleiding is hiervoor essentieel volgens Marion Siebelink. Dit is dan ook één van de redenen geweest om een protocol te maken voor het Kind als donor.
Een korte introductie van Marion Siebelink
Marion Siebelink is manager van het transplantatiecentrum Groningen. Daarnaast is ze nog één dag in de week werkzaam als onderzoeker. “Toen ik ooit mijn promotieonderzoek begon, dat is dus dit jaar 15 jaar geleden, heb ik gezegd: Mijn ultieme doel is dat er een kind protocol is.” En zo gezegd zo gedaan, 1 februari 2022, 15 jaar later, is haar doel bereikt. Het ‘Protocol kind als donor’ omvat alle informatie relevant voor een donor jonger dan 16 jaar.
Marion is ruim 34 jaar geleden op de kinder intensive care van het UMCG begonnen als IC-verpleegkundige. “In 1998 kwam de donorwet en in 2001 ben ik gevraagd voor een functie bij beleidsstaf om het beleid rondom orgaan- en weefseldonatie, wat uitvloeide uit deze wet, in het ziekenhuis te implementeren. Dit ging onder andere over: hoe zorg ik dat alle dokters gaan doen, wat de wet zegt dat ze moeten doen.” Dit is vastgelegd in het modelprotocol Orgaan- en weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie Stichting.
In dit protocol was geen specifieke aandacht voor kinderen. “Het kind is geen kleine volwassene en daarom wilde ik kijken welke specifieke factoren van invloed zijn als het om het kind als donor gaat”. Zo is Marion Siebelink in 2007 begonnen aan haar onderzoek ‘The child as a donor; a multidisciplinairy approach’, waar ze in 2013 op is gepromoveerd.
Geschiedenis orgaan donatie/transplantatie
Het doneren en transplanteren van organen is nog helemaal niet zo heel lang aan de orde. In 1954 werd bij een volwassene voor het eerst een succesvolle orgaantransplantatie uitgevoerd door Joseph Murray. Een nier werd getransplanteerd in een tweelingbroer, waardoor afstoting niet plaats vond. Daarnaast heeft Joseph Murray de eerste nier getransplanteerd van een overleden donor naar een levende patiënt. In 1990 kreeg Murray de Nobelprijs voor geneeskunde. In Nederland werd de eerste transplantatie in 1966 uitgevoerd en betrof ook een nier.
Orgaan donatie/transplantatie in het UMCG
De eerste transplantatie die in het UMCG werd uitgevoerd was in een niertransplantatie in 1968. Daarna volgden lever, long, hart alvleesklier en dunne darm. Soms worden er ook gecombineerde transplantaties uitgevoerd. Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland dat alle vormen van transplantatie uitvoert bij volwassenen. Daarnaast is het UMCG het enige centrum in Nederland dat kinderlever en dunne darm transplantaties uitvoert en worden ook kinderen voor een long of een hart/long in het UMCG getransplanteerd.
Wetgeving rondom orgaan donatie/transplantatie bij volwassenen
Sinds 1998 bestaat de Wet op de orgaandonatie, oftewel de donorwet, in Nederland. De donorwet is aangepast op 1 juli 2020. Het is een Actief Donorregistratiesysteem (ADR) geworden. Iedereen vanaf 18 jaar wordt aangeschreven om je keuze in het Donorregister kenbaar te maken. Doe je dat niet dan kom je in het Donorregister te staan met de keuze ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. Dit betekent dat je toestemming geeft om organen en weefsels te doneren. Echter, er wordt hierbij wel altijd eerst met familie of nabestaanden gesproken, welke de donatie moeten accepteren. Wanneer iemand zich actief registreert in het Donorregister, zijn er 4 mogelijke keuzes:
- Ja, ik wil donor worden (hierbij kan worden gekozen welke organen en/of weefsels een persoon zou willen doneren);
- Nee, ik wil geen donor worden;
- Mijn partner of familie beslist na mijn overlijden;
- Ik wijs één persoon aan die beslist na mijn overlijden.
Wetgeving rondom orgaan donatie/transplantatie bij kinderen
Kinderen jonger dan 12 jaar kunnen de keuze niet vast leggen in het Donorregister. Ouders of voogd hebben dan de zeggenschap over orgaandonatie van hun kind. Kinderen vanaf 12 jaar mogen het Donorregister invullen. Wanneer een kind aangeeft donor te willen zijn en het kind komt te overlijden, kunnen ouders of voogd ervoor kiezen de donatie toch niet door te laten gaan als ze het niet willen. Op het moment dat een kind aangeeft géén donor te willen zijn, is het voor de ouders of voogd niet mogelijk om tegen deze keuze in te gaan. Vanaf de leeftijd van 16 jaar mogen ouders of voogd een keuze van het kind niet meer overrulen. Wanneer jongeren vanaf 16 jaar het Donorregister niet invullen, komen ze hier ook niet in te staan, aangezien hier pas sprake van is vanaf de leeftijd van 18 jaar.
Alle jongeren ontvangen dus een brief over het Donorregister na hun 18e verjaardag. “Ik vind dat die brief niet vanaf 18 jaar moet worden verstuurd, maar bij 16 jaar, want voor de wet op orgaandonatie is iemand van 16 jaar gelijk als een volwassene. Het belangrijke voordeel is ook dat de meeste 16-jarigen nog thuis wonen en je wilt juist dat er thuis ook over gesproken wordt”, vertelt Marion Siebelink. Dat gesprek thuis aan de keukentafel is heel cruciaal is wel uit haar onderzoek gebleken.
Als kinderen zich mogen registreren in het Donorregister, hebben ze ook recht op gepaste informatie, passend bij hun leeftijd. Uit een onderzoek van Marion Siebelink is gebleken dat scholen hiervoor open staan. Op basis van dit onderzoek zijn digitale lesmodules ontwikkeld voor het basis- en voorgezet onderwijs. Dit onderwijs draagt bij aan het belangrijke gesprek thuis en in de omgeving van het kind.
Verbetering van het proces rondom het kind als donor
Er is in de afgelopen jaren al veel verbeterd als het gaat om het kind als donor. Met de komst van het specifieke protocol voor het Kind als donor is haar onderzoek voltooid. Het doel van dit protocol is dat alle informatie die van belang is, als het om een kind als donor gaat, snel en compact bij elkaar te vinden is. Dit is van belang omdat een kind dat overlijdt en een geschikte donor blijkt te zijn niet vaak voorkomt. Competentie door veelvuldige ervaring van de professional is dus niet mogelijk. Praktische richtlijnen voor het medisch team op een kinder intensive care is dan voorwaardelijk. Dit gaat niet alleen over criteria voor orgaandonatie zoals leeftijd en gewicht, maar ook over gespreksvoering en hoe je ouders goed kunt begeleiden bij het maken van een keuze. Een voorbeeld: kinderintensivisten ervaren het donatiegesprek zelf vaak alsof ze nog iets moeten vragen aan de ouders. Volgens Marion Siebelink moet je het omdraaien. “Je biedt de ouders een keuze om wel of niet in te stemmen. Als je het aanbieden van een keuze in plaats van iets vragen in je hoofd kan omdenken, dan gaat het anders voelen en dan ga je dat gesprek met de ouders ook anders aan.” Binnenkort verschijnt over het protocol het Kind als Donor een publicatie in Medisch Contact.
Wat zou je toekomstige artsen mee willen geven?
“De wereld van donatie en transplantatie is een hectische en interessante wereld. Het is prachtig dat we met een transplantatie een leven kunnen redden maar besef altijd: geen transplantatie zonder donatie! Mijn boodschap zou dus zijn: besef dat bij elke transplantatie aan die andere kant van de medaille, namelijk de donor kant, ook verdriet is. Ga daar dus altijd heel prudent mee om. Spreek dus nooit over een ‘lever’ of een ‘hart’ alsof het iets is dat op een plank ligt en zo voor het grijpen ligt. Blijf hier heel zorgvuldig en respectvol mee omgaan.”
“Een andere boodschap die ik mee zou willen geven is het belang van het praten over donatie, voor jezelf, in je vriendenkring, in je studentenvereniging, waar dan ook, want je wilt niet weten hoe belangrijk juist dat gesprek is om uiteindelijk je eigen mening hierin te vormen.”
Op de vraag aan Marion wat is het mooiste uit je onderzoek antwoord ze ; “by far, is dat ik merk dat ik op dit onderwerp echt een verschil heb mogen maken. Ik heb pediatric donation als specifiek thema, zowel nationaal als internationaal, wel op de kaart gezet. En dit was helemaal niet mijn primaire doel, maar het is heel fijn te merken dat dit nu wel de aandacht krijgt die het verdiend. Mijn boodschap voor iedereen: Als je ergens in gelooft, dan moet je daar ook gewoon voor gaan! Als je de passie hebt en die kan overbrengen, dan kun je heel veel bereiken door je er gewoon voor in te zetten. Doe niet iets omdat je iets moet, maar omdat je er zelf in geloofd en er met passie voor kan gaan!”
